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(资料图)

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近日，一个名叫崽崽（小名）的18个月大的孩子引起了广大网友的关注和心疼，他患了罕见溶血病，生命危在旦夕。在确诊的这大半年时间里，为了保住性命，他曾经历过46次全身血浆置换，其父母数次在ICU门口接到病危通知书，医生在去年9月曾说过他可能活不过两周了。让崽崽妈妈汪女士没想到的是，大年二十九早上，崽崽的主治医生告诉她，孩子的病情相较于之前稳定了，可以回老家过年了。于是今年春节，崽崽在老家贵州与家人一起度过了一个特殊的春节，“回家后，崽崽少见地笑了！”汪女士在接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时说：“崽崽是我备孕6年最终通过试管怀上的孩子，他能坚持到现在不容易，崽崽虽然回家了，但还在保命阶段，我们不会放弃治疗，希望崽崽也不要放弃我们。”

大年二十九病情趋于稳定

回到老家过了特殊的春节

在大年二十九的早上，崽崽的主治医生忽然推门进来告诉汪女士，“你们可以回家过年了！”听到这话的汪女士看了眼病床上熟睡的崽崽，眼里不由泛起一阵酸楚，“因为在医院做的检查结果要等到年后才能出来，医生说经过这段时间的观察，崽崽现在的病情相较于之前算是稳定些了。”汪女士叹了口气又继续说道，“但目前仍旧处于保命阶段。”

回想起过去的一年多带着孩子在全国各地四处求医的经历，汪女士深感这个年对他们来说意义不一样。就这样在大年三十的夜里12点多，汪女士终于带着崽崽和氧气罐回到了贵州老家，“因为他一直都有肺炎，所以需要定期给孩子吸氧。孩子能回家过年，长了一岁，希望他能平平安安度过很多个春节。 ”

春节假期的那几天，在爷爷奶奶、外公外婆的陪伴下，汪女士惊奇地发现崽崽变得爱笑了，“他在生病以后，已经很久都没有笑过了。”汪女士说，在崽崽出生以后，基本上外婆陪着孩子的时间最多，‘’包括在上海住院治疗换血那段时间，也是外婆在陪着，现在他虽然身体很虚弱，但是一看见外婆还是会发出‘呜呜’的声音，仿佛在诉说着什么。”

崽崽穿上了喜庆的红衣服

崽崽现在一岁半了，但因为生病，现在还不会说话、走路和咀嚼，“还只能喝奶，相较于生病前，我们喊他的时候他的反应小了很多，医生说他现在的身体机能还停留在八九个月大的时候。” 

崽崽笑起来很可爱 

因输卵管问题求子六年

最终借助试管诞下男婴

看着饱受病痛折磨的孩子，汪女士一度想过要放弃治疗，但这毕竟是自己身上掉下来的肉，是自己历经6年时光好不容易通过试管得来的孩子，汪女士便会擦干眼泪，继续四处借钱为崽崽治疗。

“当时我是因为输卵管的问题一直没怀上孩子，甚至做了疏通手术也无济于事。”以至于后来的四五年，汪女士一直没工作，到处求医、寻找偏方，只为能怀上孩子。在2019年，汪女士终于决定妥协，通过试管来孕育宝宝，在确定怀上的时候，她还特地和丈夫说，“我们就要这一个，不要二胎了。”

汪女士还记得，当自己经历十月怀胎顺利诞下崽崽的时候，自己开口问的第一句话并不是“男孩女孩？”而是“宝宝健康吗？”在得到医生肯定的回答后，汪女士悬着的心落了地，“当时医生还一脸疑惑地问我怎么不关心男女，我当时就觉得是男是女都可以，因为这个孩子对我来说都是珍宝。”

爸爸妈妈抱着崽崽露出开心的笑容

被确诊患有罕见病

全身换血46次危在旦夕

然而好景不长，在2022年1月6日，也就是崽崽8个月大的时候，他一直咳嗽，父母带他就医时，崽崽被检查出患有支气管肺炎，“这个病一直反反复复。”过了一个月之后，汪女士发现崽崽在哭的时候会伴随着抽搐，经过在遵义、重庆等医院的多次穿刺检查始终无法确诊，“崽崽的身体状况越来越差，皮肤开始变得蜡黄，嘴唇也有些泛白，后来到了3月通过检查指标发现孩子开始有了溶血的症状。”

直至当年4月，崽崽在上海被确诊为巨细胞肝炎伴有自身免疫性溶血性贫血（重症），这是一种罕见的死亡率较高的疾病，其间检查宏基因还感染了孢子病毒……这种疾病在全世界范围内也极为罕见，崽崽还属于较为严重的个例。

躺着接受治疗的崽崽

自此，崽崽开始了长达3个多月的血浆置换，“不同于我们平常意义上的输血，需要先把孩子身体里的血液引出来，然后从中过滤出血浆，再将别人的血浆输进体内。”从4月到7月，为了保住性命，崽崽进行了多达46次的全身换血，最严重时，每一天都要换一次血，最多一度连续换了十天。”

情况危急时，崽崽在ICU抢救一个多月，妈妈不能进去，完全不了解孩子的情况，挂念孩子心切的她只得苦苦哀求医生，将崽崽的情况拍视频给她看看。“那段时间崽崽每换一次血，我心如刀绞，整夜整夜地睡不着。”

所幸崽崽和妈妈成功熬过了在上海换血的三个多月，“医生真的是从死神的手里把我的孩子夺了回来，7月25日，在孩子情况好转后，医生终于说可以带崽崽回家疗养了，医生说这话的时候他们都觉得不可思议。”

意外挺到现在，

妈妈把每天当成最后一天

在崽崽治疗的这一年，命运似乎一直在和他们一家人开着玩笑，“在7月底情况好转之后，没过两个月，孩子突然开始哭，哭了整整三天三夜没有停下，我们又去了医院，医生面对这种情况也有点束手无策，跟我说估计也就剩下不到两周的时间了，于是我们心灰意冷地带崽崽回家了。”

回到家后，汪女士还是不愿放弃，根据这大半年的经验，她在各处求医给崽崽进行药物治疗。在不断尝试用不同的药物进行治疗后，崽崽奇迹般地挺到了现在。

崽崽的笑容很治愈，妈妈希望孩子快点好起来

从2022年2月19日孩子住院到现在，汪女士觉得这近一年的时间仿佛做梦一样。据汪女士介绍，孩子每换一次血的治疗费用大约在1.5万元左右，46次下来光换血就花了70多万，目前总治疗费用已经高达100多万，“由于我们做试管婴儿后就没了积蓄，所以家里现在为了给孩子治病把能卖的都卖了，能借的都借了…….”

2022年底，汪女士在爱心人士的劝说下来到北京求医，决定拼最后一次。“我虽然每天都提心吊胆的，怕他病情又发作，但我还是不舍得就这么放弃孩子，我现在把每天都当作是陪崽崽的最后一天，看着他，抱着他，不舍得离开一会儿。”

好在崽崽顺利熬过了虎年，在贵州老家迎来了崭新的兔年，“崽崽是顽强的，作为父母我们也要坚强。我们一定会坚持下去，继续为孩子治疗，直到宝宝好起来！”

紫牛新闻见习记者｜徐韶达

编辑｜张冰晶

剪辑｜万惠娟

主编｜陈迪晨

图片视频来源 受访者提供

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